Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische aandoening (goedaardig) die bij 10% van alle vrouwen rond de vruchtbare leeftijd voorkomt. In Nederland gaat het ongeveer om 400.000 vrouwen.
Bij vrouwen met endometriose zit er weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt buiten de baarmoeder. Dit kan bij de baarmoeder, eierstokken, eileiders, blaas, darmen, longen, het middenrif of in de buikholte zitten. Net als in de baarmoeder groeit dit weefsel elke maand (cyclus) aan en breekt het weer af. Endometriose kan ontstekingen en allerlei klachten veroorzaken zoals: menstruatiepijn, buikpijn, rugpijn, pijn in de blaas, pijn tijdens de seks, verklevingen en zelfs vruchtbaarheidsproblemen.
Diagnose vaak pas na jaren van klachten
De mate van vorming en groei van endometrioseweefsel is afhankelijk van het oestrogeen in jouw lichaam.
Helaas wordt endometriose voornamelijk ‘ontdekt’ bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Vaak hebben deze vrouwen al jarenlang klachten, maar geen duidelijke diagnose.
Als je zwanger wilt worden en het lukt na ongeveer één jaar niet, kom je vaak in een medisch traject. En voor veel vrouwen komt dan pas de diagnose ‘Endometriose’ aan het licht. Zo ook bij Joyce en Norah
Endometriose ervaringen
Norah “Vanaf mijn 12de menstrueerde ik al hevig met veel buikpijn. Daarom werd ik al vroeg op de pil gezet waarmee mijn klachten verminderde. Rond mijn 22ste las ik veel negatief nieuws over de pil en ben ik ermee gestopt.
In de jaren daarna ging ik vaak naar de dokter met klachten van vermoeidheid, pijn met plassen, pijn met poepen en rugpijn. Elke keer werd mijn urine getest op een blaasontsteking en ik heb zelfs ander halfjaar lang, drie keer per week, bij een Rugcentrum gelopen voor mijn rugpijn! Niets hielp en daarnaast grapte iedereen ook constant over het feit dat ik ‘moe was geboren’ ivm mijn vermoeidheid.
Pas toen ik in het medische traject kwam door onze kinderwens én na een kijkoperatie kwam de diagnose endometriose graad 4. Eindelijk op mijn 33ste jaar een diagnose van de klachten waarmee ik jaren liep!”
Vanaf mijn 12de menstrueerde ik al hevig met veel buikpijn
Diagnose toen ze zwanger wilde worden
Joyce “Bij mij kwam mijn endometriose ook pas aan het licht bij onze kinderwens. Ik was vanaf mijn 14de aan de pil omdat ik lang ongesteld was. Door onze kinderwens ben ik gestopt met de pil en kreeg klachten. Toen ik 42 dagen ongesteld was, werd ik door de huisarts doorgestuurd naar een Gynaecoloog. De Gynaecoloog had na een inwendig onderzoek gelijk vermoedens en dit werd bevestigd na een kijkoperatie. Het is dus pas op mijn 29ste ontdekt en je vraagt je echt af of het niet eerder ontdekt had kunnen worden.”
Endometriose symptomen
De meest voorkomende endometriose symptomen en klachten zijn:
- Menstruatiepijn
- Buikpijn
- Darm- en blaasproblemen (darmkrampen, obstipatie, diarree, branderig gevoel tijdens het plassen)
- Vermoeidheid
- Pijnlijke geslachtsgemeenschap
- Vruchtbaarheidsproblemen
Per vrouw kunnen endometriose symptomen verschillen. Hoewel er verschillende gradaties (adenomyose, graad 1 en 2, graad 3 en 4) van endometriose zijn, is de ernst van de staat niet altijd gelijk aan de ernst van de aandoening.
De locatie van de endometriose van grote invloed op de klachten
De locatie van de endometriose haarden hebben vaak een relatie met de mate waarin vrouwen klachten ervaren. Het kan dus zijn dat een lichte vorm van endometriose, bijv. achter de baarmoeder, meer pijn veroorzaakt dan een ernstigere vorm van endometriose, dat op de eierstokken zit.
Norah “Omdat ik al vanaf jonge leeftijd ontzettend veel pijn had bij mijn ongesteldheid, kreeg ik Naproxen van de huisarts. Ik had het gevoel dat ik mij aanstelde omdat mijn vriendinnen van alles konden doen wanneer zij ongesteld zijn en ik op de bank lig. Ook op mijn werk weet ik soms niet hoe ik moet omgaan met de pijn door de endometriose. Naar de wc gaan doet tijdens mijn ongesteldheid pijn. Na onderzoek komt dit omdat de endometriose in mijn darmen groeit. Ik val soms bijna flauw van de pijn op de wc.
Zo wordt endometriose onderzocht en vastgesteld
Omdat er helaas nog te weinig bekent is over endometriose, wordt bij veel vrouwen deze ziekte veel te laat ontdekt. Een gynaecoloog kan de diagnose endometriose door verschillende onderzoeken vaststellen:
- Gynaecologisch inwendig onderzoek
- Echoscopie en MRI
- Laparoscopie (kijkoperatie)
Endometriose behandeling
Helaas is endometriose een chronische ziekte, je kunt alleen de endometriose symptomen behandelen. Met verschillende mogelijkheden zoals pijnstilling, hormonale medicatie om de ontwikkelde endometriose af te remmen/ tot stilstand te brengen en opereren.
Endometriose behandeling - pijnstilling
Pijnstillers en/of onstekingsremmers worden alleen ingenomen op momenten van pijn. Veel voorkomende voorgeschreven medicatie zijn Paracetamol en NSAID’s (Diclofenac, Naproxen, Ibuprofen).
Endometriose behandeling - hormonale behandeling
Hormonen worden voor een langere periode ingenomen en zijn voor iedereen persoonlijk. Hierbij kun je denken aan bijv. de pil, continu progesteron of zelfs GnRH-agonisten/ LH-RH-agonisten die ervoor zorgen dat het lijkt alsof je lichaam in de menopauze komt. Het zorgt ervoor dat pijnklachten minder hevig zijn, verminderen of zelfs verdwijnen.
Endometriose behandeling - operatie
Bij een operatie (laparoscopie) wordt er zoveel mogelijk endometrioseweefsel, cysten en verklevingen verwijdert. Hoe meer endometriose er wordt verwijderd, des te kleiner de kans is dat het terugkomt.
Wanneer je endometriose én een kinderwens hebt, valt hormonale medicatie sowieso af.
Norah “ Mijn endometriose diagnose is gesteld bij het expertisecentrum ‘Endometriose in Balans’ in Den Haag. Hoewel ik erg blij ben dat er een verklaring is voor alle pijn die ik ervaar en mijn verminderde vruchtbaarheid, staat de behandeling nu al 2 jaar stil (afwachtende benadering). Ik loop bij twee verschillende ziekenhuizen voor mijn kinderwens. Het ene ziekenhuis voor mijn endometriose en het andere voor het IVF traject waarin ik zit. Gezien mijn leeftijd (35 jaar) is de afweging om te opereren en het weghalen van de endometriose haarden 50/50 als het doorgaan met IVF zonder operatie.
Helaas zijn de IVF pogingen nog niet succesvol geweest dus wellicht dat we ergens dit jaar overgaan tot een operatieve behandeling. Ik sta al sinds het begin van Corona op een wachtlijst hiervoor. Zolang de dokter de kans van 50/50 aangeeft, kan ik nog geduldig wachten. Ook heb ik persoonlijk niet de hoogste verwachtingen van een operatie. Het is een chronische ziekte, dus het komt vaak terug op dezelfde of een andere plek.”
Ik moest eerst geopereerd worden aan mijn cystes
Joyce “Net als Norah ben ik ook doorverwezen naar het expertisecentrum ‘Endometriose in Balans’ in Den Haag. Vanwege mijn kinderwens zijn wij begonnen met IUI. Na drie pogingen zijn we hiermee gestopt omdat er geen eisprong bij mij te ontdekken was en er één cyste precies voor mijn eierstok zat. Het was voor mij dus duidelijk dat eerst de cystes eruit moesten d.m.v. een operatie. Het beïnvloede mijn leven zo ontzettend dat ik ook maar één week per maand pijnvrij was.
Mijn operatie is niet helemaal goed gegaan. Tijdens de operatie was mijn urineleider geraakt en ook had ik erg veel last van de ruggenprik omdat deze niet goed was gezet. Na een hersteloperatie waar ze het gaatje in mijn urineleider hebben kunnen herstellen zijn wij verder gegaan met een IVF traject.”
Endometriose en zwanger worden
De meeste vrouwen kunnen met endometriose gelukkig wel zwanger worden. 😊 Alleen is de kans helaas wel wat kleiner.
Een aantal vrouwen met endometriose zitten in een medisch traject om zwanger te worden. De meeste voorkomende behandelingen/ trajecten zijn IUI, IVF en ICSI.
IVF en ICSI kunnen extra risico’s hebben voor vrouwen met endometriose:
- Tijdens de punctie wordt de follikel aangeprikt met een naald. Als deze naald een holte met oud bloed (cyste) raakt, kan een bacterie in je lichaam een ontsteking geven.
- Endometriose kan er voor zorgen dat je eierstokken verkleefd zijn aan je eileiders of andere organen. Het kan dan wat pijnlijker zijn om de eicellen uit je eierstokken te halen.
Endometriose en IVF ervaringen
Norah “ Ik heb op mijn rechter eileider een grote cyste zitten. Na mijn IVF punctie heb ik een antibioticakuur gehad zodat ik achteraf geen ontsteking zou krijgen. Ik verwachtte dat het aanprikken aan de rechterkant ook pijnlijker zou zijn, maar dat was gelukkig niet zo!”
Joyce “Na mijn endometriose operatie heb ik 3 maanden moeten herstellen. En na 6 maanden zijn we gestart met het IVF traject. Eerst werd ik in de overgang gezet om mijn lichaam wat rust te geven. Hoewel Corona begon, mocht ik gelukkig wel doorgaan met de behandelingen. Bij het opstarten van de eerste IVF poging zagen we helaas dat er alweer een cyste was gegroeid, ongelofelijk hoe snel dat gaat.
Na de eerste punctie hadden we 3 goede embryo’s. Helaas was er nog een tweede punctie nodig en bij de 4de terugplaatsing was ik zwanger.”
Endometriose en zwanger zijn
Een kleine opluchting! Een zwangerschap leidt over het algemeen tot een tijdelijke verbetering van de endometriose symptomen. Bij sommige vrouwen verergeren de endometriose symptomen nog wel tijdens de eerste 3 maanden van de zwangerschap. Dit kan komen doordat een baarmoeder groeit en verklevingen mee rekken/ trekken. Ook kan een hoge oestrogeenspiegel tijdelijk de groei van endometriose stimuleren.
Het verminderen/ verbeteren van de endometriose symptomen kan te maken hebben met het uitblijven van je menstruatie of met het hoge niveau van progesteron tijdens een zwangerschap. Door het hoge niveau van de progesteron wordt de groei en ontwikkeling van endometriose onderdrukt en worden ontstekingen minder actief.
Joyce “Tijdens mijn zwangerschap heb ik het overgrote deel toch nog last gehad van mijn endometriose. Wat raar is omdat de arts had gezegd dat dit niet zo zijn. Geen menstruatie, geen endometriose klachten… nou dat is dus niet zo 😕. Ik ben wel doorverwezen naar een pijnarts, maar die kon niets doen i.v.m. mijn zwangerschap. Gelukkig had de endometriose geen invloed op de baby.
Bij 30 weken werd de endometriose pijn gelukkig minder, maar ik kreeg er wel andere zwangerschapsklachten voor terug hahaha.”
Borstvoeding en endometriose
Helaas komen de endometriose symptomen wel weer terug na de zwangerschap. Endometriose is nu eenmaal een (goedaardige) chronische ziekte. Het geven van borstvoeding kan endometriose symptomen onderdrukken. Het remt namelijk de afgifte van oestrogeen waardoor de eisprong en de ontwikkeling van endometriose wordt onderdrukt.
Joyce “ Onze zoon is nu 5 maanden en ik geef borstvoeding. Door mijn borstvoeding is mijn menstruatie nog niet op gang gekomen en heb ik gelukkig nog geen last van endometriose symptomen.”
Endometriose kennis
Er is nog maar vrij weinig kennis over de ziekte endometriose. Voornamelijk gespecialiseerde artsen hebben kennis over endometriose, maar het is belangrijk dat ook andere artsen meer over deze ziekte weten. Het herkennen van endometriose symptomen moet op jongere leeftijd gebeuren. Gelukkig komt er steeds meer awareness voor endometriose en zien artsen én politici het belang van kennis over deze ziekte. Frankrijk heeft zelfs 20 miljoen euro beschikbaar gemaakt.
Franse president Macron "Endometriose is geen ziekte van vrouwen, het is een ziekte voor onze hele samenleving". "Vrouwen met endometriose worden belemmerd als ze willen studeren, werken of sporten. De ziekte veroorzaakt pijn en maakt invalide. Het is de belangrijkste oorzaak van onvruchtbaarheid bij vrouwen."
Dus heb je endometriose symptomen, neem altijd contact op met je huisarts en laat je doorverwijzen naar een gynaecoloog.
Norah “Ik ben blij dat er steeds meer duidelijk wordt over de ziekte endometriose. Zoals ze het zo goed verwoorden in de documentaire van Pointer ‘Vrouwengenees(on)kunde’ “Als endometriose een penisziekte was, zou er veel meer geld voor onderzoek zijn” Endometriose krijgt nu veel te weinig aandacht bij (huis)artsen en dit heeft grote consequenties voor patiënten. Zeker wanneer je een kinderwens hebt.
Joyce “Het is een goede documentaire om te kijken en hoewel de gehele vrouwen zorg belangrijk is, hoop ik echt dat de focus die nu op endometriose lig blijft.”
Endometriose en Hypnofertility
In mijn praktijk zie ik veel dames die zwanger willen worden, waarvan ook een aantal met endometriose klachten. Wat ik zie in de praktijk, is dat ze in de loop van de tijd minder klachten ervaren, er beter mee om kunnen gaan en dat ze hun kans op een zwangerschap aanzienlijk verhogen. Wil je ook weten hoe het is om Hypnofertility te ervaren= Het is namelijk ontzettend fijn en ontspannend en je kunt één sessie gratis aanvragen. Ga naar beemom.nl/gratis/
